La maladie d'Alzheimer est une maladie du cerveau. Un endommagement au niveau du cerveau attaque les capacités mentales. Alzheimer est une forme de démence. Environ 65 pour cent des patients atteints de démence souffrent de la maladie d'Alzheimer.

Les symptômes de la maladie sont:

Un altération de la pensée

• Oublis:
• Uubli des noms des personnes dans l'entourage;
• Perte d'objets, clés etc.;
• Répétition des mêmes questions;
• Difficultés du langage:
• Langage hésitant;
• Oubli de mots;
• Utilisation de moins de mots;
• Incapacité de suivre une conversation.
• Difficultés à penser logiquement et à compter.
• Difficultés à reconnaître des objets, p.ex.:
• Prendre le lait pour du savon vaisselle;
• Ne plus savoir à quoi sert un rasoir;
• Ne plus reconnaître le visage des proches.
• Problèmes d'orientation:
• Ne plus savoir où l'on se trouve;
• Ne plus connaître l'heure ni le jour;
• Difficultés à effectuer des action ciblées:
• Difficultés à cuisiner, à s'habiller, à rouler en voiture,…
• Maladresse.

Altération dans le comportement
Changements de comportement. La peur joue un rôle important.

• Ne plus savoir rester inactif;
• Agressivité;
• Répétition des mêmes phraes ou actions;
• comportement inadéquat: comportement grossier, aggresivité envers des visiteurs…

Un trouble du comportement peut s'aggraver ou non selon la façon dont l'environnement réagit à ce comportement. Une réaction négative ou des tentatives de corrections de ce comportement, peuvent aggraver la situation.

Changement de l'humeur
Au début il peut s'agir de petits changements d'humeur, par exemple, être moins actif, moins spontané ou indifférent. L'humeur peut varier considérablement d'individu en individu et peut changer de l'un moment à l'autre.

• Depression;
• Comportement exubérant inhabituel;
• Anxiété;
• Apathie;
• Colères et irritation.

Certaines personnes peuvent souffrir d'hallucinations ou délires. Pensées négatives, p.ex. être convaincu que le partenaire nous trompe, qu'un complot se forme contre nous, que notre argent nous est volé,… .

Ces changements peuvent être de telle intensité à ce que. Les traits de caractère existant peuvent s'intensifier, mais ça pourrait aussi être que certaines propriétés lentement étancher ou disparaître.

La maladie de Alzheimer est une maladie à déroulement progressif: les symptômes s'aggravent au fil du temps. En fin de compte, la personne démente se retrouve dans une situation dans laquelle elle ne peut plus parler, reconnaît les autres et ne peut plus rien faire de façon indépendante. Dans la toute dernière phase, on ne peut plus marcher, on devient incontinent et cloué au lit.

Les patients souffrants d'Alzheimer sont conscient d'être malade. Ils remarquent souvent que quelque chose ne va pas, parfois inconsciemment, parfois vaguement conscient. Par exemple, ils remarquent qu'ils oublient des choses ou sont incapables d'effectuer des actions correctement. Ils sentent qu'ils perdent le contrôle de la réalité. Cela peut les rendre très tristes. Avec le temps, les gens perdent le sentiment d'être malades.

La maladie survient généralement après 70 ans, mais ces dernières années, il semble qu'un nombre croissant de personnes sont atteintes de maladie d'alzheimer à un âge plus précoce. Lorsque des symptômes de démence se produisent avant la 65ème année de vie, on parle de démence précoce (juvénile).

La maladie de Alzheimer est incurable.

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Les causes de la maladie sont encore inconnues. Il est clair que quelque chose ne va pas avec le métabolisme du cerveau. Cela crée des accumulations de certaines protéines qui interfèrent avec les fonctions cérébrales. Il est clair que quelque chose ne va pas avec le métabolisme du cerveau. Cela crée des accumulations de certaines protéines qui perturbent les fonctions cérébrales. Lâge est le principal facteur de risque. Le risque d'avoir la maladie d'Alzheimer augmente avec l'âge.

Dans la plupart des cas la maladie d'alzheimer n'est pas héréditaire. Pour les personnes qui ont un frère, une soeur ou un autre proche atteint d'alzheimer, les risques sont légèrement plus élevés. Il existe une forme familiale d'alzheimer, mais cette maladie est très rare. Cette forme familiale, qui se caractérise par un début de la maladie à un âge précoce, est relativement rare (avant 50 ans).

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Quand un membre de votre famille devient dément, il vous faudra vous préparer à la perte de certaines choses et il faudra en faire le deuil.

La perte des contacts sociaux et des revenus, la perte de la santé, du temps pour soi-même (les aides-soignants soulignent surtout cet aspect), la perte d’une vie normale en général. La perte de l’interaction dans la relation, de la convivialité et de l’intimité. La perte de reconnaissance, de communication, le fait de ne plus pouvoir faire d’activités ensemble, le manque d’intimité. La perte de dignité chez le malade (changements de comportement inappropriés et indignes). Voilà bien des choses dont il faudra apprendre à se séparer.

Les rôles changent au sein de la famille (le malade se comporte comme un enfant). Le malade se comporte chaque jour autrement.

La maladie d’Alzheimer bouleverse l’équilibre au sein de la famille. Certains changements ne peuvent pas être évités.
Le sentiments que cela provoque sont semblables à ceux du deuil. Oui, la personne est toujours bien présente physiquement, mais le contact devient de plus en plus difficile, ce qui rend les choses encore plus compliquées. Vous n’arrivez plus à reconnaître cette personne malade, elle n’est plus la même que avant. Supporter le changement de caractère du malade, ses sautes d’humeur, son irritabilité extrême et parfois même, son agressivité est très difficile pour l’entourage.

Ce qui rend ce processus encore plus difficile, c’est qu’il s’agit ici d’un processus de longue durée. La maladie progresse, les soucis s’accumulent. À chaque fois que vous pensez avoir accepté la nouvelle situation, vous êtes confronté à de nouveaux changements.

Les soins à dispenser à un malade d’Alzheimer constituent une lourde tâche, à la fois mentalement et physiquement.            
Un grand nombre de problèmes peuvent faire surface et en général cela ne s’améliorera pas. Un livre consacré aux aidants des patients atteint de  la maladie d’Alzheimer ne s’appelle pas pour rien : « une journée de 36 heures». Le malade ne peut souvent pas rester seul à la maison. Il est possible qu’il vous suive partout, même par exemple aux toilettes. Le malade peut se montrer très dépendant. Il faut être capable de l’aider nuit et jour.

Pour être capable de soigner un malade d’Alzheimer il faudra être solide comme un roc.
Il faudra faire preuve d’énormément de force, de patience et de compassion pour soigner la personne qui petit à petit s’éloigne de vous.

S’occuper jour et nuit d’un malade signifie qu’il ne vous reste pratiquement plus de temps pour penser à votre propre existence. Il faut être très solide pour pouvoir le faire. La plupart des aides-soignants doivent se faire guider.

Charge
Voici les problèmes auxquels les aides familiaux peuvent être confrontés.

1. Problèmes physiques
La surcharge physique est souvent provoquée par un manque de sommeil, un manque de temps pour les soins personnels. Aider une personne à se laver ou à s’habiller demande un grand effort psychique, aussi bien qu’un effort physique intense, surtout il n’y a pas d’aide directe de l’environnement.

2. Les problèmes d’ordre pratique
Vous n’avez jamais suivi aucune formation quand tout à coup vous êtes confronté à une situation où vous devez laver et habiller une personne, résoudre des problèmes d’incontinence, de décubitus (pour éviter ou soigner les macérations), utiliser une chaise roulante. Ce genre d’action nécessite un apprentissage intense.

3. Les problèmes d’ordre psychologiques
Un grand nombre de problèmes psychologiques peuvent faire surface : le deuil  (vois ci-dessus), la peur, l’insécurité (“est-ce que je fais ce que je suis supposé de faire”). L’enfant qui soigne un parent éprouvera souvent des difficultés à trouver un équilibre entre le travail et le soin du parent. Beaucoup d’aidants familiaux se sentent isolés. Ils se posent beaucoup de questions. « Mais vais-je bien tenir le coup ? Et si je n’y arrive pas, que va-t-il se passer avec le malade? Certains patients ont un comportement agressif (crier, frapper, faire des reproches…) Cela provoque beaucoup de tensions. Le malade d’Alzheimer peut avoir  un comportement sexuel totalement désinhibé. Vous devez être prêt à faire face à de telles situations. Le malade peut également vous accuser de certaines choses, comme par exemple le vol de son argent. Il est possible que vous éprouviez aussi des sentiments de culpabilité (suite à certaines réactions de votre part, parce que vous devez faire appel à une aide à domicile, parce que vous n’arrivez plus à écouter les autres, ou même parce que vous pensez parfois à une vie sans le malade). (consultez la partie « sentiments de culpabilité ».) Le changement des rôles au sein de la famille provoque également un grand bouleversement. S'il s’agit de la relation dans un couple, les rôles et les tâches au sein du couple ne seront plus jamais les mêmes. S'il s’agit d’un parent malade, il deviendra du jour au lendemain lui-même « enfant de son enfant », (parenting ones parent). L’enfant lui de son côté, aimerai trouver chez son parent protection et encouragement, ce qui à ce point est devenu impossible. La personne qui est supposée protéger doit maintenant être protégée elle-même.

4. Les problèmes au sein du couple
Environ la moitié des aides familiales se plaignent de problèmes au sein du couple. Il n’y a plus aucun équilibre, vu qu’une personne est obligée de prendre quasiment tout en charge. La personne malade est également capable d’un comportement très agressif et ingrat. Certains problèmes de longue date peuvent refaire surface. Les tensions entre sœurs et frères, époux et épouse, parent et enfants sont fréquentes.

5. Les problèmes financiers
La prise en charge d’un membre de famille malade n’est pas sans conséquences sur le plan financier (déplacements, notes de téléphone, visites chez le médecin, matériel d’incontinence et autres…). Certaines personnes sont obligés d’arrêter de travailler ou de travailler à temps partiel afin de pouvoir s’occuper du patient. Mais cela signifie une perte de revenus.

En prenant en compte tous ces facteurs, nous ne pouvons que remarquer qu’il ne s’agit pas d’une tâche facile, ni mentalement (tensions internes, soucis, émotions, problèmes de santé) ni au quotidien (problèmes pratiques, financiers, relationnelles,…)

Savoir assumer
Tout un chacun est différent. Certaines personnes seront capables de prendre ce rôle qui est celui d’aide familiale, pour d’autres cela sera tout à fait impossible.  Cela dépend d’un nombre de facteurs telles que l’histoire personnelle, l’éducation, d’éventuels traumatismes, de la personnalité, s’il on est plutôt pessimiste ou optimiste, etc.

Soyez prudent et ménagez-vous
Un grand nombre d’aides familiales dépassent leur propres limites. Beaucoup  ne tiennent pas le coup.
Écoutez votre corps et apprenez à reconnaître les signaux.
De grandes fatigues et une irritabilité croissante, une résistance affaiblie, des douleurs au dos, une envie fréquente de pleurer… En voilà là bien des signes qui indiquent qu’il est temps pour vous de prendre un peu de recul. N’attendez pas d’être trop fatigué pour vous faire aider. N’hésitez pas à faire appel aux autres membres de la famille ou aux professionnels et associations. Un grand nombre de personnes hésitent à faire ce pas car ils se sentent seules. Ils se sentent également responsables et craignent que le malade ne reçoive pas les soins nécessaires. Demander de l’aide signifie également perdre un peu d’autonomie. Il ne s’agit pas d’une décision facile. Mais n’oubliez pas que cela vous donnera l’occasion de prendre un peu de répit, vous allez pouvoir récupérer et ensuite reprendre le taureau par les cornes.
N’ayez pas honte de demander de l’aide. Mieux vaut ne pas attendre qu’il soit trop tard. Habituez aussi le malade au fait que d’autres personnes prennent parfois soin de lui/elle. Pour être capable de prendre soin de quelqu’un à long terme, il faut également prendre soin de soi-même!
            

Documentez-vous et apprenez à comprendre la maladie.
Cela peut vous aider à vous sentir plus sur de vous, à avoir l’impression que vous avez les choses en main. N’oubliez cependant jamais qu’Alzheimer est une maladie imprévisible. Pour plus d’informations, de conseils ou de soutien, contactez http://www.alzheimerbelgique.be/ , baluchon-alzheimer.be, alzheimer. . Divers services sont offerts par ces associations.
La Ligue Alzheimer organise des workshops, des conférences et des cafés Alzheimer. .

Les services de soins à domicile vous permettent de prendre un peu de répit.
•    Un professionnel viendra chez vous pour vous remplacer dans les tâches quotidiennes. (cuisiner et préparation des repas, laver et repasser, faire les courses, entretien de la maison, hygiène personnelle, coiffure, pédicure et manucure, …). L’aide-soignant n’est cependant pas un infirmier.
L’assistante sociale joue également un rôle crucial sur le plan psychologique.
•    Demandez un infirmier à domicile. Il pourra vous aider à apporter les soins (hygiène, pansements,…)
•    Vérifiez s’il existe dans votre environnement un service de volontaires qui pourraient éventuellement venir garder le malade pendant quelques heures par semaine.
•    Il existe des centres d’accueil de jour. Le malade peut y passer la journée ou une partie de la journée, tout en étant suivi par des professionnels des soins.
•    Si vous désirez partir quelques jours en vacances, optez pour un séjour à court terme. Un grand nombre de maisons de repos offrent ce service. Ils accueillent la malade pour quelques jours ou quelques semaines. Cela vous permettra de recharger vos batteries.
•    Certaines Régions offrent un service d’accueil de nuit, hélas cela n’est pas encore partout le cas.
•    Certaines personnes soignent leur proche chez eux jusqu’au dernier jour.
•    N’hésitez pas à faire appel au personnel des soins palliatifs. Ils vous aideront à garder le malade chez lui aussi longtemps que possible, dans les meilleures conditions. Le vœu le plus cher de la plupart d’entre nous est de rester chez soi le plus longtemps possible.

Baluchon Alzheimer (baluchon-alzheimer) est un service de soutien et d'accompagnement à domicile des familles dont un des proches est atteint de la maladie d'Alzheimer. « Baluchon Alzheimer » a comme but de permettre aux aidants de prendre du repos en toute tranquillité durant une ou deux semaines sans avoir à transférer leur proche dans un autre milieu que son domicile.
 
Il est possible que le patient doive un jour être admis dans un centre de soins. Il s’agit d’un moment extrêmement chargé d’émotion. Ceci ne signifie pas que votre tâche soit terminée. Vous allez pouvoir soigner pour votre membre de famille d’une façon différente. Maintenant que certains soucis pratiques disparaissent, prenez le temps lors de vos visites.

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“Le mari de ma voisine souffrait de Alzheimer, elle m’a un jour raconté une histoire dont je me souviendrai toujours. Elle dit: ‘Ne vous inquiétez pas de trop... Lorsque mon mari prenait mes gants pour un chat, je me disais: pas de problème, si lui il voit cela ainsi... Il voulait écrire une lettre à  son grand-père décédé? Je le laissais la lui écrire... Il voulait absolument se rendre au magasin en pyjamas? De moi il pouvait...’ Ma voisine avait raison. Mon mari se comporte parfois très mal. Je n’arrive en général même pas à le comprendre. Mais j’ai décidé de ne m’énerver que lorsqu’il est vraiment fort embêtant, avec moi, avec les autres ou envers lui-même... Et cela n’arrive pas autant que l’on ne puisse le penser...”

La maladie atteint chacun d’une façon différente. Donc tenez à l’esprit, lorsque vous lisez ce dossier, qu’il existe un grand nombre de symptômes et de conséquences différentes.
Alzheimer est une maladie à évolution progressive. Les symptômes s’aggravent donc au fil du temps.
Nous ne pouvons pas vous donner de conseils standards, car ils n’existent pas. Mais vous pouvez essayer de suivre ceux que nous allons vous donner. Il est important de se baser sur ses propres expériences et de suivre les conseils qui marchent dans votre cas.

N’oubliez pas que chaque patient ne souffrira pas des symptômes que nous allons vous décrire. Lorsque vous allez lire les informations suivantes, vous allez peut être vous saisir: la liste des symptômes et conséquences possibles est très longue. Pertes de mémoire, désorientations, troubles de la coordination, mais par exemple aussi (dans des cas très rares) des hallucinations ou délires paranoïdes.

 “Mon conseil? Essayez de continuer à regarder la personne comme elle était avant... Lorsque ma mère était vraiment très difficile, je me l’imaginais comme elle était avant. Cela m’aidait à garder mon calme, à avoir la patience et le courage nécessaire pour la soigner... Elle a tellement fait pour moi dans la vie... A chaque fois que je pensais à ce qu’elle signifie réellement pour moi, j’avais à nouveau le courage de continuer...”

Voici quelques conseils de base.
Faites-vous aider
Soigner pour une personne qui a Alzheimer n’est pas une tâche facile. Ne partez donc pas du principe que vous allez tout pouvoir faire seule. Demandez conseil à votre médecin.
Demandez conseil à d’autres spécialistes
Votre médecin et votre pharmacien peuvent vous procurer un grand nombre d’informations. Nous vous conseillons de demander à un médecin comment réagir en présence de votre proche malade d’Alzheimer. Cela peut vous épargner beaucoup de problèmes, à vous et à votre proche. Il faudra aussi tenir compte du fait que certains symptômes peuvent provenir d’une autre maladie. L’incontinence est par exemple un signe typique de démence, mais il peut également s’agir d’une infection des voies urinaires. Le malade d’Alzheimer est incapable d’en signaler la différence, il sera donc dans la responsabilité du médecin d’en déterminer la cause exacte.
Consultez donc toujours un médecin ou autre spécialiste. N’hésitez pas à le faire si vous trouvez que les symptômes deviennent plus graves, changent ou si d’autres symptômes font surface.

Demandez de l’aide à temps
S’occuper d’une personne qui souffre de démence n’est jamais facile, même après de nombreuses années d’expérience. Soyez donc indulgent envers vous-même. Il est bien possible que vous n’ayez jamais été confronté avec un patient d’Alzheimer. Vous êtes donc probablement un peu anxieux, ce qui est normal. Préparez-vous également à passer des moments difficiles, des moments de tristesse ou de colère.
Gardez à l’esprit que vous n’êtes pas seule, que d’autres personnes éprouvent les mêmes difficultés.
N’oubliez pas non plus que, même si vous soignez de façon optimale pour le patient, il ne guérira pas. Les symptômes resteront présents. Vous ne pouvez que « accompagner » le malade afin qu’il puisse vivre sa maladie dans les meilleurs conditions possibles.

N’hésitez jamais à demander de l’aide. Vous pouvez demander de l’aide à domicile, mais il existe aussi des possibilités à l’extérieur.

“J’éprouve certaines difficultés à demander de l’aide... Je ne sais pas... A chaque fois je me dis: je peux le faire moi-même... Ou encore: je le fais mieux je pense... Et donc je ne demande rien à personne. Mais j’ai tort, je le sais au fond de moi. Je ne vais jamais y arriver toute seule, il faudra vraiment que je fasse appel à quelqu’un...”

Donnez raison
Ne discutez pas
Certains comportements sont provoqués par la maladie d’Alzheimer, votre proche n’y peut absolument rien. Il ne servira donc en général à rien de discuter de certaines choses que le malade puisse dire ou faire. Cela ne fera qu’aggraver la situation.
Le seul et unique coupable est Alzheimer.
Lorsque vous êtes capable de comprendre, et d’expliquer aux autres, que ce comportement “différent” est le résultat de la maladie, vous allez pouvoir éviter que votre proche se fasse labéliser en tant que ‘paresseux’, ‘voleur, ‘menteur, ‘sale petit vieux’ ou autres. La plupart des personnes associent la maladie d’Alzheimer à des troubles de la mémoire, mais ne savent pas toujours que bien d’autres symptômes sont possibles. Vous pouvez donc essayer de leur expliquer, ce qui solutionnera bien des problèmes.

Aidez
Si votre proche n’arrive pas à exécuter une tâche, offrez-lui votre aide. Intervenez au moment où vous remarquez qu’il/elle n’arrive plus à suivre, ou qu’il/elle s’énerve. Votre proche doit garder une bonne estime de soi, laissez-le donc continuer à faire les choses dont il est encore capable.

Soyez flexible
Si vous n’y arrivez pas, n’insistez pas.

Rassurez
Faites en sorte que votre proche se sente protégé. Gardez votre calme. Montrez au malade que vous le soutenez et comprenez, même si cela peut parfois être très difficile. Préférez dire au malade ce qu’il peut faire que ce qu’il ne peut pas faire.

Faites les choses que vous avez l’habitude de faire ensemble
Essayez de continuer à faire les activités que vous aviez l’habitude de faire ensemble : p.ex. Faire la vaisselle ou entretenir le jardin. Ne faites pas trop de choses à la fois.

Ne portez pas trop d’attention aux « petites règles »

Les personnes qui souffrent d’Alzheimer ne se tiennent pas toujours aux “règles de bonne conduite”. Il faudra que vous vous y habituiez. Si votre proche ne ferme plus sa chemise, qu’il fait de taches lorsqu’il mange ou qu’il ne veut plus se raser, cela ne sert à rien de s’énerver : il est comme il est. Et il existe dans ce monde des choses bien pires.
Parlez-en à votre entourage. Vous vous sentirez alors bien moins gêné.

“Mon mari c’est fait un nœud dans sa barbe. Même si cela ne ressemble à rien, lui il y tient. Les gens nous regardent dans la rue, et croyez-moi, certains n’hésitent pas à faire des remarques. Au début je ne me sentais vraiment pas bien dans ce genre de situations, maintenant cela ne me touche plus. Je pense en moi-même: Pensez ce que vous voulez, moi je sais que ce n’est pas grave...”

Evitez les problèmes
•    Essayez d’éviter les problèmes. Au fil du temps, vous allez apprendre comment. Les conseils suivants peuvent être utiles:
•    Votre proche doit être en bonne santé. C’est à dire: il/elle doit bien manger, ne pas éprouver de douleurs, être capable d’aller aux toilettes quand il le faut, ne doit pas être ni stressé ni malade.
•    Votre proche doit avoir des activités (dans les mesures du possible) et éprouver du plaisir.
•    Soyez attentif: apprenez à reconnaitre les signaux de fatigue ou de stress.
•    Evitez les situations qui provoquent des problèmes.
•    Ne soulignez pas les points faibles de votre proche.
•    Il ne sert à rien de contredire le malade. Si il/elle dit par exemple qu’il/elle veut rentrer à la maison, tandis qu’il/elle est déjà chez soi, cela ne sert à rien de contester. Pour l’une ou l’autre raison, le malade ne semble pas reconnaître son chez-soi et vous ne pouvez au fait que le/la rassurer.

Faites attention à vous-même
Il est vraiment très important que vous ayez assez de repos et de détente.
Chaque chose en son temps
Il ne faut pas attaquer tous les problèmes en même temps. Essayer de trouver une solution à certains problèmes urgents en premier lieu.
Parcourez des chemins connus
Ne changez pas trop à vos habitudes. Essayez autant possible de garder les choses comme elles l’étaient.
Dites ce que vous allez faire.
Simplifiez les tâches
Divisez une tâche et demandez au malade de faire une partie qu’il est encore capable de faire. Au moment de l’habillage, facilitez-vous la tâche en proposant, par exemple, un maximum de 2 tenues au choix.

Discipline et repos
•    Une personne qui souffre d’Alzheimer a besoin de points de repère dans sa journée. Une journée structurée, sans surprises est à préférer.
•    Evitez d’en demander de trop: plusieurs activités, trop de visites, des émissions télévisées trop violentes, trop de  questions, etc... Evitez les surprises et planifiez tout à l’avance.
•    Un domicile calme
•    Ne changez pas d’intérieur. Laissez les meubles à leur place. Remettez tout à sa place.
•    Vous pouvez accrocher de petits tableaux avec des consignes (des mots ou des photos): salle de bain, wc, chaud, froid etc... Accrochez également une montre bien visible qui indique la date.
•    Un déménagement peut avoir des conséquences. Si vous déménagez, faites en sorte d’apporter des objets familiers, afin que le malade se sente « chez lui ».

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Prenez contact avec votre médecin en cas de symptômes pouvant indiquer la maladie d'Alzheimer.

Si le diagnostic d'Alzheimer a déjà été posé, consultez votre médecin si les symptômes s'aggravent.

Si le diagnostic a déjà été posé, consultez un médecin en cas de symptômes s'aggravant.

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