• Neem de geneesmiddelen die je arts je voorschrijft correct in, ga niet op eigen houtje een aantal pijnstillers uittesten.
• Beweeg voldoende, maar overdrijf niet.
• Vermijd stress en doe ontspanningsoefeningen. Overweeg bvb om yoga te doen.
• Zorg voor voldoende slaap.
• Blijf de dingen doen die je nog kunt.
• Zorg dat je familie, vrienden, collega's op het werk weten wat er aan de hand is.
• Zoek steun bij lotgenoten.

• Ga na of er factoren zijn die een aanval uitlokken. Bijvoorbeeld stress, alcohol, slaaptekort,… . Probeer deze factoren zoveel mogelijk te vermijden.
• Bespreek met je omgeving wat ze kunnen doen wanneer je een aanval krijgt.
• Vermijd stressvolle situaties en zorg ervoor dat je goed uitgerust bent. Stress en vermoeidheid kunnen een aanval uitlokken.
• Vermijd overmatige alcoholgebruik. Alcohol kan een aanval uitlokken en de werking van anti-epileptica beïnvloeden. Af en toe een glaasje bij gelegenheid kan geen kwaad.
• Roken lokt geen aanvallen uit. Bij bewustzijnsverlies tijdens een aanval kan een sigaret of sigaar wel brand veroorzaken.
• Let op de veiligheid in huis.
• Neem nooit een bad wanneer je alleen bent.
• Zorg ervoor dat deuren van buitenaf geopend kunnen worden.
• Pas je meubilair aan in functie van het risico op vallen.
• Als je op vakantie gaat, neem dan voldoende medicatie mee voor de hele reis.
• Vraag bij reizen binnen Europa een E111 formulier aan bij je mutualiteit. Hiermee krijg je vrije medische eerste hulp in een aantal landen.
• Voor verre reizen zijn soms vaccinaties nodig. Vraag steeds na aan de arts of deze gecombineerd mogen worden met anti-epileptica.
• Bij een aantal mensen met epilepsie kan een aanval uitgelokt worden door lichtflitsen (discotheek, tv, computer,..). Met een aantal specifieke testen tijdens een EEG kan men nagaan of je flitsgevoelig bent.
• Er bestaat een speciale app  (smartphone) voor mensen met epilepsie, namelijk Eppy. Deze app omvat:
• Een aanvalskalender om bij te houden wanneer je een aanval hebt gehad en wat de mogelijke aanleiding was.
• Een medicatieschema (welke medicatie, wanneer in te nemen).
• Alarmfunctie voor als je een aanval voelt aankomen. Deze functie legt omstaanders uit wat er gebeurt, hoe ze kunnen helpen en wie ze kunnen contacteren.
• Een volg-mij-functie, zodat je omgeving (ouders, partner,…) altijd weet waar je bent.

Deze informatie is bedoeld voor diegenen die hulp bieden aan iemand die een epilepsie aanval heeft.

Complex partiële aanvallen

• Bij complex partiële aanvallen zijn mensen even afwezig. Men gaat vaak prutsen aan kleren, kauwen, smakken of slikken.
• Een partiële aanval gaat meestal vanzelf over.
• Probeer een aanval niet te stoppen. Neem de persoon tijdens een aanval niet vast.
• Wanneer iemand door de aanval in een gevaarlijke situatie terecht komt, bijvoorbeeld in het verkeer, moet je uiteraard wel ingrijpen. Leid de persoon rustig weg.
• Blijf bij de persoon tot de aanval over is.
• Stel de persoon na de aanval gerust.

Grote aanval

• Bij grote aanvallen is het bewustzijn verstoord. Er treden spierkrampen op, het hele lichaam kan gaan schokken en men kan vallen. Hierdoor kan de persoon een gevaar zijn voor zichzelf en de omgeving.
• Probeer een aanval niet te stoppen, blijf wel in de buurt.
• Probeer het hoofd te beschermen.
• Maak knellende kledij los.
• Steek niets tussen de tanden.
• Geef niets te drinken.
• Geef geen mond-op-mondbeademing.
• Houd lichaamsbewegingen niet tegen.
• In gevaarlijke situaties kan het wel nodig zijn in te grijpen, bijvoorbeeld in het verkeer of bij open water. Pak de ander zo nodig stevig vast onder de armen en trek hem of haar achterwaarts weg. Haal scherpe voorwerpen weg of scherm ze af.
• De omgeving kan erg schrikken van een aanval. Leg uit dat je weet wat er aan de hand is en dat u weet wat u moet doen. Zo stel je mensen gerust en voorkom je dat ze ingrijpen of de hulpdiensten bellen.
• Leg de persoon na een aanval in een stabiele zijligging. Zo kan opgehoopt speeksel en eventueel braaksel vrij weglopen. Bovendien wordt zo voorkomen dat de tong in de keelholte zakt en deze afsluit.
• Verwittig de hulpdiensten wanneer:
  
  • een aanval langer dan 5 minuten duurt.
  • de persoon meerdere aanvallen achter elkaar heeft zonder tussendoor bij te komen.
  • de persoon gewond is geraakt.
  • de persoon water heeft binnengekregen, bijvoorbeeld in een (zwem)bad.

• In het begin kan het soms even zoeken zijn naar de juiste dosering voor je medicatie. Dit kan enkele maanden duren.
• Ook wanneer de juiste dosis werd ingesteld, zal de arts je medicatiegebruik regelmatig controleren. De behoefte kan namelijk veranderen.
• Ouderen verwerken medicatie trager dan jongere mensen.
• Tijdens de zwangerschap wordt medicatie op een andere manier afgebroken.
• Medicatie kan anders gaan werken bij kinderen in de groei.
• Medicatie voor epilepsie kan soms bijwerkingen geven, vooral in het begin. Bespreek eventuele bijwerkingen met je behandelend arts.
• De medicatie voor epilepsie werkt het best als je ze op vaste tijdstippen inneemt. Zo blijft de hoeveelheid medicatie in je bloed zo constant mogelijk
• Koppel het innemen van je medicatie aan iets wat je elke dag op hetzelfde tijdstip doet, bijvoorbeeld voor of na het eten en voor het slapengaan.
• Een voorgevulde medicatiedoos kan handig zijn als je vergeetachtig bent. Deze kan je via je apotheker verkrijgen.
• Vraag aan je arts wat je moet doen als je jouw medicatie bent vergeten in te nemen.
• De ene persoon zal de medicatie levenslang moeten nemen, anderen kunnen na een tijdje het gebruik proberen afbouwen. Dit gebeurt steeds in overleg met de behandelend arts.
• Stop nooit ineens met medicatie, dit kan ernstige aanvallen uitlokken. Overleg steeds met je behandelend arts als je wil stoppen met medicatie of als je de dosis wil veranderen.
• Vertel zowel de arts als je apotheker welke medicatie je allemaal gebruikt, ook medicatie die zonder voorschrift verkrijgbaar is. Sommige medicatie mag niet gecombineerd worden omdat ze elkaar negatief beïnvloeden.
• Bespreek een zwangerschapswens steeds met ujebehandelend arts. De dosis van je medicatie moet dan eventueel aangepast worden.

Algemeen

Sporten wordt iedereen aangeraden, ook mensen met epilepsie. De meeste sporten kunnen beoefend worden. Sommige sporten houden meer risico’s in dan andere. Dit hangt ondermeer af van de sport zelf, het type aanvallen dat je hebt en hoe vaak je een aanval krijgt.

• Sporten lokt in het algemeen geen aanvallen uit. Actief en aandachtig bezig zijn verkleint net de kans op een aanval.Een goede conditie verkleint de kans op een aanval.
• Vlak na het sporten is er een iets grotere kans op een aanval door de overgang van inspanning naar ontspanning.
• Bij een aanval tijdens het sporten kun je anderen in gevaar brengen. Let op met sporten zoals kogelstoten, discuswerpen, boogschieten. Ook sporten in groepsverband, zoals wielrennen, kunnen een risico beteken voor anderen.
• Bij een aanval in het water is er het gevaar dat u verdrinkt. Neem de nodige voorzorgsmaatregelen.
• Epilepsie is geen reden om niet te leren zwemmen. Goed kunnen zwemmen is erg belangrijk.
• Als je al meer dan twee jaar geen aanvallen meer hebt gehad, is de kans op een aanval tijdens het zwemmen klein.
• De bijwerkingen van je medicatie kunnen een invloed hebben op het sporten, bijvoorbeeld omdat je suf bent. Soms kan andere medicatie of een aanpassing van de dosis een oplossing zijn. Overleg met je arts.
• Bij zeer intensief te sporten kan een aanval soms uitgelokt worden, bijvoorbeeld door:
• een tekort aan zout (teveel drinken of veel zoutverlies door zweten).
• een te hoge lichaamstemperatuur (langdurige inspanningen in warme en vochtige omstandigheden).
• een tekort aan suiker (langdurig sporten zonder voldoende te eten).
• een tekort aan zuurstof (op hoge hoogte).

Risico’s

De meeste sporten kunnen beoefend worden maar er zijn enkele uitzonderingen. Volgende sporten zijn verboden voor mensen met epilepsie:

• Gemotoriseerde sporten.
• Vliegsporten.
• Duiken.

Bepaalde sporten houden meer risico’s in dan andere.

Enig risico

• Watersporten.
• Gymnastiek (touwklimmen, evenwichtsbalk,…).
• Vechtsporten (karate, boksen,…).

Groot risico

• Paardrijden.
• Bergbeklimmen.
• Snelheidssporten (wielrennen, schaatsen).
• Wintersporten.

Risico voor anderen

• Speerwerpen.
• Kogelstoten.
• Discuswerpen.
• Boogschieten.
• Wielrennen.

Voorzorgsmaatregelen

• Sport bij voorkeur niet alleen. Anderen kunnen een oogje in het zeil houden en je kan afspreken wat er moet gebeuren als je een aanval krijgt.
• Als je een grote wandeling of fietstocht wilt maken, kun je iemand vertellen welke route je neemt en hoe laat je denkt terug te zijn. Neem altijd een mobiele telefoon mee.
• De kans op een aanval is groter na de inspanning, door de overgang van inspanning naar ontspanning.
• Warm goed op voor het sporten (warming up).
• Bouw de inspanning geleidelijk af (cooling down).
• Zwemmen kan, maar neem de nodige voorzorgsmaatregelen.
• Zwem nooit alleen.
• Ga zwemmen met iemand die je kan helpen als je een aanval zou krijgen.
• Zwem bij voorkeur in water waar je nog kunt staan.
• Blijf na het zwemmen niet dobberen op een luchtmatras. De kans op een aanval is groter als je je na een inspanning ontspant.
• Ga na het zwemmen meteen uit het water en ga ver genoeg van de waterkant uitrusten.
• Zwem eventueel op een tijdstip waarop het niet druk is. Een aanval wordt minder goed opgemerkt als het erg druk is.
• Breng de zwembadpersoneel op de hoogte. Zij kunnen je in de gaten houden en tijdig in actie komen.
• Je bent beter zichtbaar voor de redders als je een felgekleurde badmuts draagt.
• Ga bij voorkeur niet alleen vissen. Als dit niet mogelijk is, zorg dan dat je minstens twee meter van de waterkant zit.
• Draag bij watersporten (roeien, zeilen, surfen,…) een reddingsvest met een kraag. Dit zorgt ervoor dat je ook in bewusteloze toestand op de rug wordt gedraaid en met het hoofd boven water blijft.

Stress op zichzelf lokt geen aanvallen uit, maar langdurige stress kan een oorzaak zijn van extra aanvallen. Hieronder enkele tips om stress te voorkomen

• Zorg voor een gezonde levensstijl:
• Rook niet.
• Eet gezond.
• Wees matig met alcohol.
• Beweeg regelmatig.
• Besteed aandacht aan familie en vrienden. Zij kunnen je raad geven en steun, warmte en begrip bieden.
• Doe leuke dingen. Ga er even tussenuit, maak tijd voor een hobby, lees een boek,… .
• Vermijd het gebruik van slaap- en kalmeringsmiddelen. Deze kunnen je voor korte tijd wel rustig maken, maar werken verslavend en kunnen bijwerkingen hebben.

Auto rijden

Iemand die een epileptische aanval heeft gehad mag niet meer met een motorvoertuig rijden totdat er een medische keuring is geweest. Wanneer de arts beslist dat je niet meer mag rijden, moet je je rijbewijs binnen de vier dagen medisch laten schorsen bij de dienst bevolking van je gemeente.

Wanneer je een bepaalde periode aanvalsvrij bent en voldoet aan een aantal voorwaarden, kan de neuroloog je terug rijgeschikt verklaard worden. De neuroloog zal dan een rijgeschiktheidsattest uitreiken waarmee je een nieuw rijbewijs kan bekomen bij de gemeente. Je rijbewijs is dan geldig voor één jaar en kan daarna verlengd worden als de medische controles goed blijven.

Voor meer informatie kun je terecht op de website van de epilepsieliga: http://www.epilepsieliga.be/rijbewijs-en-rijgeschiktheid

Fietsen

De wet legt geen regels op voor fietsen met epilepsie. Of het al dan niet verantwoord is om te fietsen, hangt af van het soort en het aantal aanvallen dat je hebt. Een aanval tijdens het fietsen kan gevaarlijk zijn, zowel voor jezelf als voor de andere weggebruikers. Spreek hierover met de neuroloog.

Veel mensen denken dat seks aanvallen uitlokt, dit is niet waar. Het kan wel gebeuren dat je na het vrijen erg ontspannen bent, waardoor je een aanval kunt krijgen.
Sommige mensen met epilepsie ervaren seksuele problemen, bijvoorbeeld:

• Minder zin hebben in seks.
• Meer moeite hebben om een erectie te krijgen of te houden.
• Onvoldoende vochtafscheiding in de vagina.
• Orgasmeproblemen (te snel of niet klaarkomen).
• Moeite om intieme, seksuele relaties aan te gaan (jongeren).

De oorzaken kunnen heel verschillend zijn.

• Angst voor een aanval.
• Spanning in relatie als gevolg van uw epilepsie.
• Bijwerkingen anti-epileptica.
• Schade in het deel van de hersenen dat verantwoordelijk is voor uw libido.

Seksuele problemen kunnen ook andere oorzaken hebben die niets te maken hebben met epilepsie. Bijvoorbeeld vermoeidheid, stress, onzekerheid of een andere aandoening.

Wat kun je doen?

• Praat met je partner over het probleem.
• Probeer samen met je partner na te gaan wat de oorzaak zou kunnen zijn. Misschien kun je de oorzaak zelf aanpakken. Ga met je vragen eventueel naar de huisarts of neuroloog.
• Seksuele problemen kunnen het gevolg zijn van je medicatie. Praat hierover met je arts.
• Als je er zelf niet uitkomt, zoek dan professionele hulp. De huisarts kan je doorverwijzen naar een uroloog, gynaecoloog of seksuoloog.

• De kans op een aangeboren afwijking is iets groter bij vrouwen met epilepsie. Voornamelijk door het gebruik van anti-epileptica.
• Bespreek een kinderwens ruim voor je zwanger wil worden met de neuroloog. De medicatie zal eventueel aangepast worden.
• Als je zwanger bent en een aanval krijgt, kan dit gevolgen hebben voor jou en jekind. Het gebruik van anti-epileptica blijft dus vaak noodzakelijk.
• Verspreid de dosis van anti-epileptica over de dag om pieken in de bloedspiegel te voorkomen. Overleg met de neuroloog.
• Foliumzuur verkleint de kans op neuraalbuisafwijkingen, zoals een open ruggetje (spina bifida). Begin foliumzuur te gebruiken vanaf het moment dat je een kinderwens hebt.  
• Eventuele afwijkingen kunnen tijdens de zwangerschap opgespoord worden via een echoscopie of vruchtwaterpunctie (prenataal onderzoek).
• Hoe je aanvallen zullen verlopen tijdens de zwangerschap is moeilijk te voorspellen. Sommige vrouwen hebben minder aanvallen, anderen juist meer.
• Omdat er een kleine kans is dat je een aanval krijgt tijdens de bevalling, wordt aangeraden in een ziekenhuis te bevallen.

Na de bevalling

• Als je medicatie neemt, mag je gewoon borstvoeding geven. Je baby kreeg in de baarmoeder al een kleine dosis binnen en kan dus via de borstvoeding stilaan ontwennen aan de anti-epileptica.
• Sommige anti-epileptica kunnen je baby suf maken. Spreek hierover met de neuroloog.
• Plots stoppen met borstvoeding kan ontwenningsverschijnselen geven zoals prikkelbaarheid, slapeloosheid en trillen. Als je wil stoppen met borstvoeding, spreek hier dan over met de neuroloog.
• Als je veel aanvallen hebt, is extra hulp bij de opvoeding, bijvoorbeeld van familie, geen overbodige luxe.
• Geef alleen een badje wanneer iemand anders in de buurt is. Vul het badje alleszins met een beetje water zodat de kans op verdrinking zo klein mogelijk is.
• Leg het verzorgingskussen bij het verschonen en aankleden op de grond.

• De meeste mensen met epilepsie kunnen gewoon blijven werken.
• Wanneer je regelmatig aanvallen hebt, kun je jezelf of collega’s in gevaar brengen. Bepaalde beroepen zijn dan onmogelijk (bijvoorbeeld het besturen van machines).
• Sommige beroepen mogen niet uitgevoerd worden door mensen die ooit een epilepsie hebben gehad, bijvoorbeeld piloot.

Werk zoeken

• Tijdens een sollicitatiegesprek hoef je niet te zeggen dat u epilepsie hebt.
• Je toekomstige werkgever mag geen informatie eisen over je gezondheid. Soms is het toch beter bepaalde vragen te beantwoorden. Geef eventueel korte en duidelijke informatie die van belang kan zijn voor de job. Leg de nadruk op wat je wel kunt in plaats van wat je niet kunt. Geef geen verkeerde informatie.

Aan het werk

• Breng de bedrijfsarts op de hoogte van je epilepsie. De bedrijfsarts heeft beroepsgeheim en mag dus geen medische informatie doorgeven aan de werkgever. Hij/zij oordeelt enkel of je al dan niet geschikt bent voor de job en of er aanpassingen nodig zijn.
• Licht je naaste collega’s in over je epilepsie, zeker als je regelmatig aanvallen hebt. Wanneer je voldoende informatie geeft , zal dit veel onduidelijkheid en vooroordelen wegnemen.
• Spreek eventueel met uw collega’s af wat ze kunnen doen als je een aanval hebt.

Het ketogeen dieet wordt vooral toegepast bij kinderen die ernstige epilepsie hebben en waarbij  medicatie niet het gewenste effect heeft. Het dieet kan het aantal epileptische aanvallen verminderen of soms zelfs volledig doen stoppen. Het effect verschilt van persoon tot persoon.

Principe
Normaal zijn koolhydraten (suikers) de belangrijkste energiebron voor het lichaam. Bij het ketogeen dieet worden koolhydraten grotendeels vervangen door vet. Hierdoor moet het lichaam noodgedwongen op vetverbranding overschakelen. Vetten worden afgebroken tot ketonen, die de hersenen als brandstof zullen gebruiken.

• Het ketogeen is streng en mag enkel onder begeleiding van een arts en diëtiste gebeuren.
• Als het dieet aanslaat, moet lange tijd strikt worden. Een goede motivatie van zowel de ouders als het kind is dus belangrijk.
• Een ketogeen dieet wordt door een diëtits voor ieder kind individueel berekend.
• Na één tot drie maanden  wordt duidelijk of het dieet effect heeft op de aanvallen.
• Wanneer het dieet aanslaat moet het minstens twee jaar volgehouden worden. Daarna kan het dieet geleidelijk worden afgebouwd tot een normaal voedingspatroon.
• Er bestaan twee varianten van het ketogeen dieet: het klassieke en het MCT-dieet. Bij het MCT-dieet wordt er een ander soort vetten gebruikt en mogen er iets meer koolhydraten gegeten worden.
• De arts schrijft vaak vitaminesupplementen voor omdat het dieet weinig vitaminen en mineralen bevat.
• In het begin kan het dieet bijwerkingen hebben. Deze zijn echter mild en gaan weer over. Bijvoorbeeld:
• futloos;
• hongergevoel;
• misselijkheid, braken;
• obstipatie of diarree.