Amyotrofe Laterale Sclerose (ALS) is een aandoening waarbij de motorische zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg worden aangetast. Via de motorische  zenuwen worden bewegingssignalen vanuit de hersenen naar de spieren doorgegeven. Bij ALS gaan er steeds meer van deze zenuwen kapot. De spieren krijgen geen signalen meer en kunnen niet meer goed werken. Ze worden zwakker en stijver en raken uiteindelijk verlamd.   

ALS tast de spieren aan die nodig zijn voor te bewegen, eten, praten en te ademen. De aandoening begint vaak met vage klachten zoals onhandigheid, vaker struikelen of zich verslikken. Na een tijdje worden de klachten erger en worden dagelijkse activiteiten steeds moeilijker.

De meest voorkomende symptomen bij ALS zijn:

• vermindering kracht in de ledematen;
• moeilijkheden met kauwen, slikken en praten;
• ademhalingsproblemen;
• vermoeidheid;
• gewricht –en spierpijn;
• constipatie;
• dwangmatig lachen, huilen en geeuwen.

De hartspier wordt niet aangetast. De controle over de blaas en darmen blijft behouden en ook de zintuigen (horen, zien, ruiken, voelen, proeven) en de seksuele functies worden niet getroffen. De geestelijke vermogens blijven eveneens onaangetast.

ALS is een ongeneeslijke aandoening maar het ziekteproces kan met bepaalde medicatie wel vertraagd worden.  Het verloop van de ziekte en de overlevingsduur is erg verschillend per persoon. De meeste ALS patiënten overlijden drie tot vijf jaar na de diagnose, meestal als gevolg van verzwakking van de ademhaling –of slikspieren.

ALS komt ongeveer bij zes tot zeven personen op honderdduizend voor. Patiënten zijn meestal tussen de vijftig en vijfenzeventig jaar.  Mannen worden iets vaker getroffen dan vrouwen.

Lees meer

Lees minder

De precieze oorzaak van ALS is niet gekend. Ongeveer vijf tot tien procent van de patiënten heeft een erfelijke vorm van de aandoening.

Lees meer

Lees minder

Na het stellen van de diagnose heb je nood aan informatie. Bij de ALS liga kan je terecht voor een informatiepakket met allerlei brochures over ondermeer thuiszorg, terugbetalingen, tegemoetkomingen en woning aanpassingen. De liga organiseert regelmatige infodagen en je kan er terecht voor het uitlenen van allerlei hulpmiddelen.

Voor ondermeer psychologische en praktische hulp kun je terecht bij professionele hulpverleners. Wanneer jij of personen uit je omgeving emotionele problemen ondervinden, kan een psycholoog,  psychiater  of maatschappelijk werker hulp bieden.

Een ergotherapeut kan je helpen om je zelfredzaamheid zoveel mogelijk te behouden door je advies te geven over technieken en uitrusting die je helpen bij je dagelijkse activiteiten.

Een kinesist kan je oefeningen aanleren om soepel te blijven en je onaangetaste spieren te versterken.

Kauw –en slikproblemen komen vaak voor bij ALS. Uit angst om zich te verslikken kan je misschien minder gaan eten, wat kan leiden tot voedingstekorten en ondervoeding. Raadpleeg een diëtist voor advies en tips voor een evenwichtige voedingsinname.

Een logopedist kan je compensatietechnieken aanleren om het slikken te vergemakkelijken. Verder kan deze je ook helpen om de mondelinge communicatie zo lang mogelijk in stand te houden.

Lees meer

Lees minder

Contacteer je arts bij symptomen die kunnen wijzen op ALS:

• onhandigheid;
• vaker struikelen;
• spierzwakte, krampen en stijfheid in de spieren;
• regelmatige verslikken;
• onduidelijk spreken;
• moeilijker de trap kunnen nemen;
• moeite met knopen dichtmaken.

Lees meer

Lees minder

ALS is een vrij zeldzame aandoening en klachten worden in het begin vaak niet herkend. Wanneer de arts de oorzaak van klachten niet kan achterhalen, zal hij u doorverwijzen naar een neuroloog. De neuroloog zal aanvullenden onderzoeken doen, zoals:

Neurologisch onderzoek
Onderzoek van mentale toestand, functie van de hersenzenuwen, kracht, coördinatie, reflexen,…

EMG
Meten van de snelheid van de zenuwgeleiding

Bloed –en urineonderzoek
Testen op aanwezigheid van chemische en metabole stoffen.

Ruggenmergpunctie

MRI en myelografie
In beeld brengen van de hersenen en ruggenmerg om andere oorzaken van klachten uit te sluiten (bijvoorbeeld beroerte of tumor).

Biopsie spier –en of zenuw
Testen op andere afwijkingen die voorkomen bij andere spierziekten.

Lees meer

Lees minder

Lees minder

Lees meer

Oefeningen

Via dagelijkse oefeningen kunnen de spieren die niet aangetast zijn, versterkt worden. Spieren die reeds verzwakt zijn kunnen niet versterkt worden maar door de juiste oefeningen kun je de gewrichten en spieren wel soepel houden. Een kinesist kan een oefenprogramma opstellen, aangepast aan uw noden en mogelijkheden. Oefeningen moeten steeds met mate uitgevoerd worden. Vermoeidheid en pijn moeten vermeden worden.

Hulpmiddelen

Door spierzwakte in de polsen, handen en vingers kun je moeilijkheden hebben met het vastgrijpen of hanteren van voorwerpen. Een ergotherapeut  kan met je bespreken welke hulpmiddelen in je situatie interessant zijn. Enkele voorbeelden:

• Bestek met een verdikt handvat.
• Een bord met een opgezette rand, zodat u het eten tegen de rand kan schuiven en het zo makkelijker kan opscheppen.
• Een beker met twee handvaten, en eventueel een dop, kan het drinken makkelijker maken. Er bestaan ook rietjeshouders die je op een glas of een tas kan bevestigen.
• Met een deurkrukverlenger kun je een deur openen via een hefboom die je naar beneden kan drukken of naar boven kan trekken.
• Gebruik dikke pennen of potloden om te schrijven.
• Velcro sluiting voor kleding is gemakkelijker dan knopen of ritsen. Broeken of rokken met elastiek zijn nog handiger.
• Een handvrije telefoon.
• Aanpassingen aan radio, licht of schakelaars waardoor u deze makkelijker kan bedienen.
• Orthese.
• Wandelstok, looprek.
• Rolstoel.
• Patiëntenlift.

Spierkrampen

Spierkrampen komen vaak voor bij ALS. Je kunt de pijn verzachten door de spieren warm te houden of te (laten) stretchen tot de pijn verzacht. Bij ernstige en regelmatige krampen, kan er bepaalde medicatie voorgeschreven worden.

Pijn in gewrichten en spieren

Pijn in de gewrichten en spieren kan een gevolg zijn van te weinig beweging (stijfheid). Voer de voorgeschreven oefeningen correct en consequent uit. Volgende tips kunnen ook helpen.

• Ondersteun verzwakte armen op kussens, op tafel of een armsteun. Een schouderdraagverband kan ook helpen.
• Voorkom pijn in de heupen door steeds te zitten op stevige stoel of in een stevige rolstoel.
• Wissel ’s nachts regelmatig van houding.
• Een schaapsvacht, een satijnen onderlaken of een luchtmatras kunnen het slaapcomfort verbeteren.

Wanneer de spieren die gebruikt worden voor het spreken verzwakken, kan dit leiden tot spraakproblemen. Een logopedist kan je bepaalde technieken aanleren om de zwakte in de spraakspieren te compenseren. De logopedist kan je ook advies geven over mogelijke communicatiemiddelen wanneer compensatietechnieken niet helpen. Volgende tips kunnen de communicatie met je omgeving bevorderen:

• Probeer boodschappen over te brengen met zo weinig mogelijk woorden om je stem te sparen.
• Gebruik non-verbale communicatie (knikken, schouderophalen,…).
• Spreek woorden langzaam uit en gebruik korte zinnen.
• Gebruik pen en papier of maak gebruik van een schrijfmachine.
• Wanneer spreken of schrijven niet meer gaat, kan je bepaalde codes voor ‘ja of nee’ gebruiken (hoofdbeweging, ooguitdrukking,…).
• Gebruik een alfabetkaart , waarbij de eerste letter van het woord wordt aangeduid.
• Er bestaan verschillenden soorten computergestuurde hulpmiddelen, geschikt voor iedereen die nog enigszins kan bewegen. Vraag advies aan een ergotherapeut of logopedist.

Bij ALS worden de spieren in de mond en keel aangetast. Eten en drinken kunnen problemen geven, wat kan leiden tot voedingstekorten en ondervoeding. Wanneer eten of drinken moeilijker gaat of wanneer je gewicht verliest, neem je best contact op met een diëtist voor advies en tips.

Tips voor tijdens de maaltijd

• Zorg voor een ontspannen sfeer aan tafel.
• Ga rechtop zitten in een stevige stoel.
• Neem kleine hapjes en slokjes.
• Praat niet tijdens het eten.
• Wanneer eten vermoeiend is, neem dan meerdere kleine en lichte maaltijden per dag.
• Blijf na het eten nog een tijdje rechtop zitten om het eten te laten zakken.

Aanpassen consistentie

Een halfvaste voeding wordt in veel gevallen als het gemakkelijkste ervaren. Kleine aanpassingen zoals bijvoorbeeld vlees fijn snijden zijn vaak al voldoende. De gebruikelijke maaltijden kunnen ook gemixt worden tot een puree. Voeding die te lopend is kun je indikken met bloem of maïzena. Vloeibare voeding zoals soep of dranken kunnen ingedikt worden met speciale indikkingsmiddelen, verkrijgbaar in de apotheek. Hieronder enkele tips.

Broodmaaltijd:

• Snijd de korsten van jebrood. Smeer eventueel een dikke laag boter en gebruik smeerbaar beleg, zoals paté, smeerkaas, vlees- of vissalades, choco, confituur,….
• Kies voor zachte broodsoorten zoals sandwiches of vervang brood eens door omelet, roerei, pannenkoeken, verloren brood, broodpudding, ….
• In plaats van brood kun je ook yoghurt of pudding eten of je kunt zelf een pap maken. Mix grove graansoorten zoals havermout eventueel fijn met een staafmixer.  
• Sop brood in de melk of de koffie of maak een broodpap (koffie weken in warme melk en suiker en boter toevoegen).
• Probeer ook eens drinkyoghurt of maak zelf een milkshake (melk, roomijs en eventueel fruit) of een smoothie (fruit of fruitsap mixen met volle yoghurt en/of room).  

Warme maaltijd

• Laat warme gerechten eventueel afkoelen tot kamertemperatuur.
• Kies voor zachte vlees- en vissoorten. Vette vleessoorten zijn vaak zachter (hamburger, worst). Suddergerechten zoals stoofvlees zijn zacht en smeuïg en zullen makkelijker naar binnen glijden.
• Bak vlees of vis niet te hard aan. Let op met draderig en gepaneerd vlees. Dit is vaak hard en moeilijker om te slikken. Let op met graten bij vis.
• Vlees en vis kunnen ook vervangen worden door eieren, vegetarische producten of melkproducten.
• Pastagerechten met saus zijn zacht en glad en glijden makkelijk naar binnen.
• Kook groenten goed gaar. Snijd vezelige groenten zoals erwten, champignons, asperges en bleekselder goed fijn of eet ze met veel saus. Zachte groenten zijn bijvoorbeeld bloemkool, broccoli, sperziebonen, koolsoorten, wortel, spinazie….
• Stoof groenten aan in boter of bereid in een saus.
• Vervang groenten eens door een fruitmoes, gestoofd fruit of fruit op blik.
• Mix aardappelen niet fijn met een staafmixer. Hierdoor wordt de puree ‘lijmerig’. Prak ze liever fijn en voeg extra boter, room en een ei toe.
• Wanneer groenten, vlees en aardappelen samen gemixt worden, kun je een onsmakelijke brei bekomen. Door alles apart te mixen en te serveren krijg je een kleurrijk bord.
• Vermijd scherpe kruiden en sterk gezouten voedsel.

Dranken

• Vermijd koolzuurhoudende en sterk alcoholische dranken.
• Laat warme dranken afkoelen tot kamertemperatuur.
• Dik vloeistoffen eventueel in met een indikkingmiddel, verkrijgbaar in de apotheek.

Tussendoortjes

• Vermijd tussendoortjes die kruimelen zoals cake of koekjes.
• Kies voor volle yoghurt, pudding, pap, chocomousse, tiramisu, roomijs, sorbet….
• Neem een (kant- en klare) milkshake of smoothie.
• Kies voor fruit op blik, fruitmoes of zacht fruit zoals banaan, mango, kiwi, meloen, steenvruchten, aardbei, kiwi,…. Fruit kan ook geraspt of geperst worden. Je kunt ook fruitpap maken.
• Neem een plakje zacht beleg (zachte vleeswaren, kaas,..) of blokjes (smeer)kaas, kruidenkaas, paté,… .

Dieetpreparaten

Wanneer je via de gewone maaltijden onvoldoende energie en voedingsstoffen binnen krijgt, kun je dieetpreparaten gebruiken. Raadpleeg je diëtist of apotheker voor meer informatie. Deze producten zijn enkel verkrijgbaar in de apotheek en bestaan onder vorm van:

• energierijke poeders (eiwitten of koolhydraten) die je aan gerechten kan toevoegen.
• medische voeding (dranken, pudding, mousses) die veel calorieën en voedingsstoffen aanbrengen in een klein volume.

Dieetpreparaten kunnen een aanvulling zijn op je maaltijden of je kunt ze gebruiken als volwaardige vervanging van de normale voeding.

Constipatie

Constipatie is een vaak voorkomende kwaal bij ALS. Dit kan het gevolg zijn van bepaalde medicatie, minder beweging, minder drinken (door slikproblemen) en/of minder vezels in de voeding. Volgende adviezen kunnen helpen:

• Drink voldoende. Vloeistoffen kunnen eventueel ingedikt worden. Kies voor voeding die veel vocht bevat zoals pudding, yoghurt of sorbet.
• Kies voor vezelrijke voeding zoals volkoren brood, volkoren pasta, aardappelen, peulvruchten, groenten, vers en gedroogd fruit,… . Overleg met een diëtist welke voeding wel of niet geschikt is voor je.
• Voeg zemelen of lijnzaad toe aan yoghurt, pudding, soep, fruitsappen,….

In de apotheek zijn speciale vezelpreparaten verkrijgbaar. Overleg steeds met je arts of diëtist vooraleer deze te gebruiken.

Speeksel- en slijmvorming

Doordat je minder slikt, kun je een overmaat aan speeksel produceren. Er bestaan geneesmiddelen die de speekselproductie afremmen. Spreek hierover met je arts. Enkele tips kunnen klachten verminderen:

• Vooral melkproducten (melk, pudding, pap) werken slijmvorming in de hand. Zure melkproducten zoals yoghurt of karnemelk geven minder klachten. als je last hebt van slijmvorming, spoel dan steeds je mond na alles wat je eet en drinkt. Friszure dranken zoals fruitsap of water met citroen kunnen slijmoplossend werken.
• Vermijd bij speekselverlies zure dranken (sinaasappelsap of citroensap) en zure voedingsmiddelen (vruchtenpuree). Voeg eventueel wat room toe aan zure voedingsmiddelen.
• Vermijd scherpe kruiden.

Lees minder

Lees meer

Lees minder

Lees meer

Lees minder

Lees meer